El proyecto UPA (Un paso adelante) nació de un deseo simple, pero trascendental: que León Gordillo, un niño sanjuanino diagnosticado con parálisis cerebral, epilepsia refractaria y otras patologías asociadas, pudiera vivir la experiencia de caminar. A través de la solidaridad de Pato Rossomando, seleccionada segunda finalista de la octava edición del concurso Sanjuanino Solidario 2024, el dispositivo UPA se hizo realidad y ahora el propósito es llegar con otras sillas similares para mejorar la calidad de vida de niños con discapacidad.
La idea empezó a tomar forma en la cabeza de Pato para ayudar a Francisco “Panchito” Segovia, un joven que tenía hidrocefalia, labio leporino y epilepsia refractaria, con lo cual le costaba movilizarse por sí mismo y lo hacía en silla de ruedas. A los 36 años, en enero de 2023, murió dejando una profunda marca en Rossomando. La tristeza no la detuvo, sino que la movilizó tanto que encontró a León, otro sanjuanino con discapacidad que necesitaba su ayuda.
“UPA es un dispositivo que simula el acto de caminar, está pensado para chicos con parálisis, como sucede con León. Empezamos con un dibujito casero y luego Ana Pizarro, que es la kinesióloga de León, me hizo ver que podíamos darle un tinte más terapéutico. Aparecieron Federico Noguera y Diego Tascheret, que es diseñador industrial, hicieron las maquetas y lograron algo capísimo. Después fui a Antonio Martínez y él le puso su amor para lograr tener el dispositivo”, contó Pato.
“Todo el que me conoce sabe que la libertad para mí es todo. Creo que eso es lo que más me emociona, que él va a sentirlo. Cuando lo pensé, era para ‘Pancho’ y terminó en León. Y cuando lo largué es para que la gente empezara a ayudar. Lo publiqué y me escribió un centenar de mamás. Estaría bueno poder hacer el segundo y que sea un llamador para que quienes tengas que hacerse cargo puedan tomar la posta”, añadió.
El pasado viernes, León y su familia recibieron el dispositivo UPA. El niño de 4 años enfrenta una compleja historia de salud desde su nacimiento. Diagnosticado con parálisis cerebral, epilepsia refractaria y retraso mental severo, recibe terapias de estimulación a través de internación domiciliaria, y asiste a la escuela Braille, donde trabaja en su estimulación visual y psicomotricidad. Además, su madre, Silvina, destaca que León disfruta de sus clases, especialmente de actividades como teatro y cocina, donde demuestra su entusiasmo.
El hacedor de UPA
Antonio Martínez, o “Sadi” para quienes lo conocen, es un reconocido “artista” en el armado de bicicletas adaptadas y quien se encarga de la fabricación de UPA utilizando piezas de aluminio y acero inoxidable, materiales nobles que garantizarán su durabilidad y eficacia.
“Fabrico cuadros de bicicletas y, a su vez, cosas como adaptaciones de sillas de ruedas para personas con discapacidad. Siempre me interesó ayudar, hasta que vino Pato y me trajo un rompecabezas para hacer este aparato que debía sincronizar los movimientos de las piernas y los brazos. En mi cabeza imaginaba cómo iba a quedar, mientras cortaba y soldaba. Me llevó un mes hacerlo”, relató.
Afirmó que cuando la conoció a Pato, ella le preguntó si se animaba a hacerlo, un poco desconfiando de las posibilidades. Pero rápidamente pusieron manos a la obra y con solidaridad e ingenio lograron hacerlo. “El niño va sentado en la silla y la madre lo lleva. Ahí se van moviendo las piernas y los brazos, lo que permite que sienta que va caminando y teniendo rehabilitación todos los días, en lugar de una silla de ruedas que no tiene movimiento”, destacó Martínez.
La emoción de León
El pequeño León recibió el primer UPA y de inmediato comenzó a usarlo. “Para él será un avance en sus terapias. Él pasa mucho tiempo en silla de ruedas, está perdiendo movilidad en sus piernas, se están endureciendo sus tendones, se están debilitando sus músculos y huesos. León se deprime también porque pasa tiempo sentado o en el suelo. Entonces, el dispositivo UPA le va a permitir salir de esa rutina que es tan pasiva a tener algo más recreativo, poder similar la marcha y tener movilidad en sus piernas para trabajar sus músculos”, contó emocionada su mamá, Silvina Gordillo.
“No sabía que estaba listo, me han sorprendido. Estoy muy emocionada, sobre todo estoy muy agradecida a todas las personas que hicieron posible esto. Vivimos enfrente de la plaza y no venimos nunca, pero con el dispositivo UPA va a poder venir a estar rodeado de niños y de la naturaleza”, finalizó.
Qué harás en caso de ganar el Sanjuanino Solidario
La nominación para ser una de las finalistas del Sanjuanino Solidario 2024 a Pato Rossomando la llenó de expectativa porque, de ganar el premio, invertiría el dinero en mejorar el diseño y hacer otro que ayude a un niño en las mismas condiciones que León.
El proyecto UPA es un claro ejemplo de cómo la solidaridad y el trabajo en equipo pueden transformar la vida de una familia. A través del diseño innovador y el apoyo incondicional de muchos, se perfila como una esperanza para mejorar la movilidad de León y, en el futuro, de otros niños con discapacidad.
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