Nicolás Sansotre y la lucha por Pipe: del tatuaje que fue viral por un gol a la espera por el trasplante para su hijito de 5 años

Quienes vieron el partido que Deportivo Riestra le ganó 3 a 0 a Atlético Tucumán el 4 de febrero por la tercera fecha del Torneo Apertura pudieron apreciar la calidad del trabajo del tatuador palomarsense Diego Positive: después de convertir el primer gol de ese partido y su primero en la máxima categoría del fútbol argentino, Nicolás Sansotre plegó su pantalón negro y exhibió la imagen que tenía grabada con tinta sobre su muslo derecho. Allí se veía a un padre y a un hijo sonrientes. Un padre y un hijo que, mientras sonríen, aguardan esperanzados.

Sansotre tiene 31 años, es lateral derecho, se formó en las divisiones inferiores de Almagro y debutó en la Primera del Tricolor el 18 de septiembre de 2013, diez días después de haber cumplido 20. También jugó en Villa Dálmine, Tigre y San Martín de Tucumán, y desde enero de 2024 viste la camiseta de Riestra.

Felipe, su hijo, es el pequeño sonriente del tatuaje, festejará su quinto cumpleaños el sábado próximo y en unos días comenzará su último año en el jardín de infantes. Y también es uno de los 170 niños, niñas y adolescentes que, de acuerdo con los registros del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), espera un trasplante.

En noviembre de 2021, cuando tenía solo 20 meses de vida, a Felipe le fue diagnosticado un síndrome nefrótico, un trastorno renal que hace que el cuerpo excrete proteínas en exceso en la orina y que, en los casos más serios, deriva en una pérdida de la función renal, lo que hace necesario un tratamiento de diálisis o un trasplante. Desde entonces, Sansotre y su pareja, Marian Di Palma, han transitado un camino cuya última estación depende de la voluntad de una familia donante. Y mientras tanto, Pipe sonríe, juega y espera.

“A veces lo vemos como a un chico y muchas veces también como a un adulto. Él está acostumbrado a cosas que no a cualquier chico le tocan en el día a día. Cuando arrancó esto, no podía estar parado de tan hinchadito que estaba. Ahora, verlo jugar, muy independiente, ir al jardín y correr es, para nosotros, tocar el cielo con las manos. Eso lo veíamos muy lejos. Él es muy bueno y tiene un carisma que al principio no tenía por todo esto y que ahora lo va encontrando”, cuenta el defensor de Riestra.

– ¿Cómo detectaron que Felipe sufría esta patología?

– Esta enfermedad arrancó con algo muy común: se levantó un día con los ojitos hinchados. Lo llevamos esa tarde con Maru para que lo revisaran y, por suerte, el pediatra que nos tocó estuvo muy en el detalle. Dijo que podía ser una alergia o la picadura de algún bicho, pero nos hizo hacer análisis de orina y de sangre. El estudio de sangre dio que estaba perdiendo proteínas por el riñón y ese fue el principio de todo.

En 2021, Sansotre se desempeñaba en San Martín de Tucumán y la detección de la enfermedad de Felipe coincidió con el final de la participación de su equipo en el campeonato de la Primera Nacional (cayó en la primera fase del Reducido ante Ferro). Si bien la familia regresó entonces a Buenos Aires, el futbolista acordó la extensión por un año de su contrato con el Santo. Para garantizar la atención de Felipe (comenzó el tratamiento en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y luego fue derivado al Hospital Italiano), el pequeño y Marian permanecieron en Buenos Aires.

“Estar distanciados fue difícil, pero, al mismo tiempo, sabía que era bueno para él. Él estaba bien tratado acá”, explica Sansotre, quien destaca el aporte que hicieron Pablo De Muner, entonces entrenador de San Martín, quien lo puso en contacto con los profesionales del Hospital Italiano, y fundamentalmente la obra social de Futbolistas Argentinos Agremiados. “Me saco el sombrero porque están en todo. La respuesta de ellos fue muy buena y muy rápida. Había que hacer estudios poco comunes, mandar a analizar estudios genéticos al exterior, y el gremio cubrió todo. Para nosotros fue un alivio”, resalta.

-¿Cuán complicado fue enfocarte en el fútbol mientras todo eso estaba pasando?

-Tenía que hacerme un paréntesis cuando iba a entrenarme, olvidarme por unos minutos, tratar de no pensar todo el tiempo. Estando lejos, yo no podía hacer mucho para acompañar a Maru al hospital. Ella, en invierno, se levantaba congelada y tenía que ir a hacer fila para que le sacaran sangre o le hicieran estudios. Me dolía no poder estar, pero sabía que era por mi trabajo, que es también lo que nos daba el apoyo de la obra social para Feli.

-¿Qué respuesta encontraste en tus compañeros, en el cuerpo técnico y en la dirigencia de San Martín?

-Nos acompañaron desde el principio. Nosotros, como familia, no sabíamos mucho, nos íbamos enterando día a día por los estudios que le iban haciendo a Pipe. Desde que tomé la decisión de quedarme allá y que la familia se viniera acá, ellos me adoptaron y me dijeron que estábamos juntos en esto: el club, el cuerpo técnico, el plantel, todos mis compañeros. En ese momento, me dejó muy tranquilo contar con esa gente tan humana. Uno tiene que estar preparado para competir, es una exigencia brava, y ellos me fueron llevando a estar bien de la cabeza, que es lo más importante.

– ¿Y alguna vez, cuando te tocó ir a jugar de visitante, te encontraste con algún desubicado que hizo algún comentario hiriente sobre esta situación?

-Nunca me pasó, pero pienso que en algún momento puede pasar. Es difícil, uno no sabe cómo puede reaccionar hasta que pase. Desde que Feli empezó con la enfermedad, hice un clic en mi cabeza. Antes me afectaban los comentarios sobre cómo jugaba. Ahora tomo la opinión de la gente como de quien viene: un desconocido. Si es una crítica constructiva, la tomo bien. Si es un insulto, no me afecta.

En 2022, Sansotre tenía decidido que esa sería su última temporada en San Martín, pues quería regresar a Buenos Aires para estar junto a su familia. Pero en septiembre de ese año sufrió una lesión ligamentaria en la rodilla derecha. Por ello, prolongó su estadía en la capital tucumana: allí hizo la recuperación y pudo volver a jugar en mayo de 2023, tras ocho meses de inactividad. Cuando completó esa campaña, cerró definitivamente su ciclo en el conjunto albirrojo. “Lo hablé con el club y me dijeron que querían que me quedara, pero que entendían mi situación”, explica.

En enero de 2024, se sumó al recién ascendido Deportivo Riestra, donde también encontró muy buena acogida y acompañamiento. De hecho, en junio pasado el conjunto de Villa Soldati sumó a su camiseta, muy visible en el dorso y debajo de los números, la leyenda “donar órganos es vida”, que todavía utiliza.

Desde que le fue detectado el síndrome nefrótico, Felipe pasó por distintas etapas, experimentó cambios en su cuerpo y vio modificadas sus rutinas. “Al principio, retenía muchísimo líquido y se le hinchaba todo el cuerpo. Con casi dos años, llegó a pesar 18 o 20 kilos. Todo eso era líquido. Ver cómo se habían transformado su carita y su cuerpo era lo peor. Y los médicos tenían que encontrar qué era lo que le pasaba. Le daban medicación con mucho corticoide y eso le generaba más retención de líquido. Hasta que llegó el resultado del estudio genético, que tardó tres meses. Ahí nos enteramos de que necesitaba un trasplante de riñón”, cuenta Sansotre.

En octubre de 2023, Pipe fue operado para extirparle un riñón que ya había perdido su funcionalidad. En esa intervención también le colocaron un catéter en el abdomen que se utilizaría para realizarle diálisis peritoneal, aunque antes de ello, durante el mes que demandaba la cicatrización, se le hicieron tres sesiones semanales de hemodiálisis en el Hospital Italiano a través de una cánula en el cuello. Ahora la familia tiene en su casa una cicladora que permite hacer una diálisis peritoneal automatizada durante nueve horas cada noche. Y desde abril de 2024 Felipe está en lista de espera para recibir un trasplante.

De acuerdo con los registros de la Central de Reportes y Estadísticas del Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la República Argentina (Sintra), 10.013 pacientes están inscriptos en lista de espera (de los cuales 5.529 están en la lista de espera renal) y 3.728.083 personas han expresado su voluntad de ser donantes. Esa cantidad se ha incrementado considerablemente a partir de la sanción, en julio de 2018, de la Ley Justina, que dispone que toda persona mayor de 18 años es donante de órganos y tejidos salvo que haya dejado constancia expresa de lo contrario. Pero todavía es necesario que siga creciendo.

-¿Cuál es tu mensaje para quienes, por algún motivo, aún no han manifestado su voluntad de donar?

-Les diría que a partir de la donación se pueden salvar siete u ocho vidas. Y que la persona que está esperando un trasplante es la que verdaderamente sufre. El tema de la donación es delicado. Nosotros lo conocimos bien porque nos tocó de cerca. Antes no sabíamos bien cómo era y no escuchábamos que se hablara en ningún lado, y menos de la donación pediátrica. Se tendría que hablar más del tema.

– En junio de 2022, cuando era diputado nacional, Javier Milei, hablando sobre los trasplantes de órganos, dijo que ese debía ser “un mercado más”. ¿Cuál es tu mirada al respecto?

– No sé adónde lo quiso llevar. Tendría que ser más claro. No quiero entrar en algo tan fino, pero estoy convencido de que se tiene que hablar del tema y se tiene que hacer más hincapié en la donación. Tenemos la Ley Justina, pero el tema es qué pasa con los menores de 18 años. De eso se tendría que hablar más. Entiendo que es muy difícil para un papá o una mamá que en un momento complicado de la salud de un hijo le pregunten si quiere donar los órganos. Es necesario que haya acompañamiento para esos padres y ahí se tendría que hacer foco.

Como parte de esa búsqueda de divulgar la importancia de la donación pediátrica, la familia Sansotre inició hace unos meses una campaña de difusión a la que se han sumado numerosos clubes de la primera división y de las categorías de ascenso. En ello ha sido fundamental la condición de figura pública del lateral de Deportivo Riestra. Sin embargo, él tiene claro que en este proceso en pos de la salud la salud de Felipe el rol más relevante le ha correspondido a la mujer con la que comparte su vida desde hace casi 15 años (se cumplirán el 10 de marzo).

-¿Qué lugar ocupó y ocupa Marian en tu vida y en la de Felipe?

-Maru es la mejor compañera que puedo tener. Nos conocemos desde que salimos del colegio, a los 16 años. Es el amor de mi vida y es la que me acompañó desde que yo inicié todo esto desde muy chico. En los momentos duros se ve a las personas y ella está en todo para mí. Yo estaba solo en Tucumán y ella se encargaba de mí y hacía muchas cosas por mí estando sola en Buenos Aires con todo el tema de Feli. Mi agradecimiento para ella es eterno. Sé que en algún momento la buena gente y Dios van a ver todo el trabajo que está haciendo y ella va a poder disfrutar pronto muchas cosas que se está perdiendo y nos estamos perdiendo. Ella es la que más sufre esto porque vivió el peor momento de Feli. Sé que pronto va a recuperar su alegría y va a ver a Feli trasplantado y feliz.

-Hace unos meses, escribiste en tu cuenta de Instagram: “Gracias, Feli, por enseñarnos tanto de la vida”. ¿Qué aprendiste de Felipe en todo este tiempo y cómo te cambió esta situación la forma de ver y afrontar la vida?

-Feli ha pasado por tantas cosas con muy poco tiempo de vida… Él tendría que estar disfrutando de muchas cosas, como meterse en la pileta. No puede y me pregunta: “Cuándo me puedo meter?”. Son situaciones que en este momento las voy llevando más fríamente, pero que al principio me dolían mucho. Feli me enseñó que no hay que quejarse de las cosas menos importantes que tiene la vida. Quizás antes yo terminaba un partido de fútbol y me ponía mal. O lo veía jugar o correr y no le prestaba atención y no lo disfrutaba. Hoy lo valoramos muchísimo y creo que vamos por eso, por que recupere su vida. Estamos en pie por él.